Entidades lamentam manutenção de veto a projeto que assegura a servidor direito de se afastar para cuidar de filho com doença rara

A Federação Norte, Nordeste e Centro Oeste de Doenças Raras (Fedrann) e a Associação de Amigos e Familiares de Doencas Graves e Raras (Afag), por meio da conselheira e delegada Gláucia Karina Ribeiro Barros, lamentaram o veto mantido pelos deputados estaduais paraibanos ao projeto de Lei 796/19, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que altera dispositivos da Lei 8.996/09, para autorizar o afastamento de servidora pública que possua filho com doença rara que necessite de atenção permanente ou esteja em tratamento educacional ou terapêutico. Para as entidades, é necessário que o Governo do Estado encaminhe uma matéria com o mesmo teor à Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB).

“Lamentável esse veto não ter sido derrubado pelos deputados estaduais paraibanos. Essa é a prova que eles não têm nenhum olhar para pessoas com doenças raras, com doenças graves, para pessoas com deficiência. É uma pena que a Paraíba, o Estado que tem mais pessoas com deficiência do Brasil, segundo o senso de 2010, tenha deputados que não derrubam um veto de um projeto tão importante como esse. Sugerimos que o governador João Azevêdo encaminhe um projeto igual ao apresentado pelo deputado Tovar para que possa ser aprovado na Assembleia. Esse seria um exemplo e o reconhecimento do governo para milhares de famílias que possuem pessoas com doenças raras e com deficiência”, destacou Gláucia Ribeiro.

Apesar da manutenção do veto, a delegada da Afag agradeceu o empenho do deputado Tovar na apresentação do projeto e na luta pela sua aprovação pelo Poder Legislativo. “Agradecemos ao deputado Tovar que teve esse olhar, elaborou o projeto e lutou pela sua aprovação e pela derrubada do veto. Tenho certeza que se os deputados conhecessem o que é a vida das famílias que têm   pessoas com uma doença grave, rara ou com deficiência dentro de casa, que necessitam de cuidados constantes como fisioterapia, fonoaudiólogo, psicoterapia, médicos constantes, não teriam mantido esse veto. Mas agora sabemos quem votou favorável e quem votou contra essa matéria”, disse, acrescentando que quem não conhece a realidade, não consegue ter empatia.

De acordo com Gláucia Ribeiro, a vacinação contra covid-19 será fundamental para que se tenha conhecimento de quantas pessoas com comorbidades tem na Paraíba, com mais de 18 anos, além de conhecer quais os tipos dessas comorbidades. “Depois disso, teremos um número mais preciso  ou aproximado de quantas pessoas enfrentam as dificuldades para tratamento de saúde no Estado. Somos 13 milhões de pessoas no Brasil com doenças raras, mas na Paraíba ainda não temos essa quantidade exata”, explicou.

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